kontinet.se – nätverket för alla inkontinenta

Patientföreningen för analinkontinens och nätverket Kontinet gått samman för att under enad front bättre nå ut med budskapet; "Du är inte ensam. Det finns bra hjälp att få!".

Man vet att det finns cirka 800.000 människor med urinläckage i Sverige. Mörkertalet uppskattas vara lika omfattande. När det gäller avföringsinkontinens räknar man med att två av hundra har läckage, vilket innebär cirka 180.000 människor. Sammantaget handlar det om över en miljon svenskar.

Avdramatisera problemen

– Avförings- och urininkontinens är vanliga problem som gör människor väldigt skamsna, säger Hillevi Caris, grundare av nätverket Kontinet. Många drar sig undan och vågar inte vistas som vanligt bland vänner, på jobbet eller på stan. Ofta drar man sig till och med för att berätta om sitt läckage för sin partner. Självklara saker som att gå och träna blir olustiga. Både jag och Gunilla Jakobsson har personlig erfarenhet av problemen; jag av urinläckage och Gunilla av avföringsläckage. Det gör att vi vet hur människor med problemen tänker och känner, och vi kan därför anpassa kommunikationen därefter. Vi vill belysa problemen på ett sätt så att det blir komfortabelt att prata om dem.

Vägledning med insikt

– Det finns verkligen bra hjälp att få, säger Gunilla Jakobsson, grundare av Patientföreningen för analinkontinens. Det kan röra sig om allt från råd om bäckenbottenträning, kost och levnadsvanor till hjälpmedel, läkemedel och operationer. Jag har själv fått hjälp med min avföringsinkontinens av en InterStim-dosa från Medtronic. Innan hade jag 37 läckage under tre veckor. Under motsvarande period efteråt blev resultatet tre små läckage. Jag gick många år utan att få rätt hjälp. Min självkänsla sjönk drastiskt och jag såg ner på mig själv.

– Vi vill ge människor styrka att se framåt och inte acceptera ett onödigt lidande, säger Gunilla. Kontinens är inte livshotande tillstånd, men det är livshotande för livskvaliteten.

Har du något läckage?

– När Gunilla och jag träffades insåg vi att vi arbetar för samma sak, säger Hillevi. Därför är det naturligt att vi arbetar under samma paraply. Vi har 700 medlemmar tillsammans i föreningarna, men det kommer in nya varje dag. När vi når 3000 medlemmar kommer vi att aktivt bearbeta beslutsfattare för att inkontinensdrabbade tidigt ska få information och hjälp. Vi skulle vilja att det är lika naturlig för en allmänläkare att rutinmässigt fråga om patienten har något läckage som att fråga om hur det är med blodtrycket.

Syns där folk finns

– Webben är en viktig informationskanal, säger Hillevi. Vi har fått stor hjälp med fakta, tips och information från bland annat Meta Gylin på Ersta klinik och Ann-Christine Sonesson på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Vi har också en folder som vi sprider till vårdcentraler, kvinnokliniker och specialistmottagningar. I övrigt försöker vi vara där folk är - nyligen var vi med på Må-Bra-Mässan i Örebro. Vi reser också runt och håller föreläsningar.

– Vi söker hela tiden sponsorer till vårt arbete, säger Hillevi. Företag med bra produkter är välkomna. Kontinet har även haft möjlighet att synas på seminarier tillsammans med 1,6-miljoners klubben. Vi försöker också bearbeta media så att problemen lyfts fram och man berättar att det finns hjälp att få.